1. Introducción
Analizar el caso “Terri Schiavo” exige desenhebrar y clarificar conceptualmente algunas de las complejas variables que intervienen en la discusión. A primera vista se puede decir que siempre es deseable evitar actos de “encarnizamiento” o “futilidad” así como, proteger la dignidad al no prolongar “innecesariamente” la vida. Según esto, pareciera que acordar con el retiro de hidratación y alimentación es “lo políticamente correcto”. Pero, la cuestión no es tan simple. Al profundizar un poco inmediatamente se advierte que determinados actos del quehacer médico, en este caso, no pueden definirse “buenos” o “malos” en sí, ni buenos o malos juzgando sólo los beneficios o daños que los mismos pueden ocasionar.
El encarnizamiento y la futilidad tienen contornos difusos. Antes que nada, estas categorías exigen que se examine el procedimiento por el cual se arriba a ciertas decisiones y más aún cuando la protección del ejercicio de la autonomía es una prioridad. En tal sentido, una intervención puede ser considerada absolutamente razonable pero, si no ha sido consensuada o deliberada en el seno de los afectados pierde legitimidad. Inversamente, una decisión puede parecer no muy “razonable”, pero el proceso por el cual se arribó a ella –lo cual incluye el análisis de las motivaciones, convicciones de los interesados, planes de vida, coherencia de una biografía, situación clínica, etc.– la legitima.
Analizar el caso “Terri Schiavo” exige desenhebrar y clarificar conceptualmente algunas de las complejas variables que intervienen en la discusión. A primera vista se puede decir que siempre es deseable evitar actos de “encarnizamiento” o “futilidad” así como, proteger la dignidad al no prolongar “innecesariamente” la vida. Según esto, pareciera que acordar con el retiro de hidratación y alimentación es “lo políticamente correcto”. Pero, la cuestión no es tan simple. Al profundizar un poco inmediatamente se advierte que determinados actos del quehacer médico, en este caso, no pueden definirse “buenos” o “malos” en sí, ni buenos o malos juzgando sólo los beneficios o daños que los mismos pueden ocasionar.
El encarnizamiento y la futilidad tienen contornos difusos. Antes que nada, estas categorías exigen que se examine el procedimiento por el cual se arriba a ciertas decisiones y más aún cuando la protección del ejercicio de la autonomía es una prioridad. En tal sentido, una intervención puede ser considerada absolutamente razonable pero, si no ha sido consensuada o deliberada en el seno de los afectados pierde legitimidad. Inversamente, una decisión puede parecer no muy “razonable”, pero el proceso por el cual se arribó a ella –lo cual incluye el análisis de las motivaciones, convicciones de los interesados, planes de vida, coherencia de una biografía, situación clínica, etc.– la legitima.
2. Conceptos y requisitos
El propósito de este artículo es abordar algunas cuestiones éticas, subjetivas y los razonamientos que pueden justificar o no una decisión tan crucial como la que se tomó con Terri Schiavo. Primero es necesario establecer algunas precisiones conceptuales. Es harto conocido que el término “eutanasia” se suele traducir como “buena muerte”. Pero decir buena muerte no especifica si se refiere a una cuestión existencial o a un derecho o a una práctica con determinadas características o circunstancias. Para algunos la buena muerte puede ser un rápido ataque cardíaco, para otros la que llega apacible con la vejez, para otros la muerte en batalla. En fin, dentro de las múltiples significaciones que pueden atribuirse a la buena muerte, una de ellas, alude al acto de acortar la vida de alguien que padece un sufrimiento insoportable e irreversible y lo solicita expresamente por ese motivo. Practicar eutanasia, entonces, es poner fin a la vida de una persona que padece un sufrimiento con el objetivo de propiciarle alivio, una “buena muerte”.
¿Qué diferenciaría a este acto del homicidio simple? Básicamente, nada. En ambos casos se quita la vida de otro ser. Pero existe una diferencia en términos simbólicos: en el acto eutanásico el ejecutor no mata en nombre propio. Está investido de una función y es un subrogado del propio interesado. Se transforma en un tercero, un representante de la voluntad del que recibirá la muerte quien, por razones de su padecer no puede quitarse la vida por sí mismo. A ese acto se lo llama “eutanasia voluntaria”.
En primer término, la legitimidad de la práctica de la eutanasia voluntaria –que, obviamente, exige la solicitud voluntaria, competente e informada del interesado– se funda en el reconocimiento de la libertad que posee el ser humano para decidir sus planes de vida, incluido en ello la posibilidad de decidir su propia muerte. Esto significa aceptar la capacidad de las personas de ser plenamente autónomas. Esta concepción no es compartida por el dogma de las religiones dominantes en occidente ni por los países en donde la eutanasia es ilegal (que son la mayoría). En ese espectro, y respecto de decisiones cruciales del fin de la vida, tanto creyentes como laicos, experimentan una restricción de su autonomía personal, por estar sujeta a una autoridad máxima, externa al propio individuo: Dios o el Estado.
En segundo término, la legitimidad de la provisión del acto eutanásico es subsidiaria e inseparable de la presencia de sufrimiento (físico, psicológico o existencial), irreversible e insoportable para quien lo padece. De hecho, en los países en donde la eutanasia o el suicidio asistido se han legalizado, los requisitos principales e ineludibles para dar curso a una solicitud son:
a) El pedido del paciente, voluntario, competente e informado. En caso de inconciencia: el pedido explicitado en una directiva anticipada, y
b) La presencia de sufrimiento, físico, psicológico o existencial, considerado insoportable por el paciente.
b) La presencia de sufrimiento, físico, psicológico o existencial, considerado insoportable por el paciente.
También hay otros requerimientos como: que el pedido haya sido reiterado y razonado, que haya diagnóstico de enfermedad con pronóstico de muerte en un plazo aproximado de 6 meses1, la verificación de que se han agotado todas las instancias terapéuticas posibles y aceptables para el paciente, la existencia de más de una opinión médica clínica y psiquiátrica y la obligatoriedad de provisión de cuidados paliativos.
Ahora bien, el acto de eutanasia que prescinde del primer requisito (el pedido conciente-voluntario del paciente o de la directiva anticipada en caso de hallarse inconciente), pero no del segundo: la evidencia de sufrimiento, se conoce como “eutanasia no-voluntaria”. No está legalizado en ningún país del mundo. Ni siquiera recibe consenso general entre quienes acuerdan con la eutanasia voluntaria. Puesto que, si el valor fundamental que legitima a la eutanasia es la libertad de elegir, si no hay sujeto que elija no hay sustento ético para defender esa práctica. Aunque cabría la posibilidad de atribuir legitimidad al acto en razón de la evidencia de sufrimiento. Lo cual a su vez es muy complejo de determinar si el sujeto no está conciente.
Eventualmente, y ante una evidencia irrefutable de presencia de sufrimiento en una persona, habría que evaluar la posibilidad de una excepción. Pero aún así, existen otras opciones como la administración de sedación paliativa, que permite restringir totalmente el grado de conciencia de la persona y con ello la percepción de dolor, mientras la enfermedad sigue su ciclo de desenlace.
Ahora bien, el acto de eutanasia que prescinde del primer requisito (el pedido conciente-voluntario del paciente o de la directiva anticipada en caso de hallarse inconciente), pero no del segundo: la evidencia de sufrimiento, se conoce como “eutanasia no-voluntaria”. No está legalizado en ningún país del mundo. Ni siquiera recibe consenso general entre quienes acuerdan con la eutanasia voluntaria. Puesto que, si el valor fundamental que legitima a la eutanasia es la libertad de elegir, si no hay sujeto que elija no hay sustento ético para defender esa práctica. Aunque cabría la posibilidad de atribuir legitimidad al acto en razón de la evidencia de sufrimiento. Lo cual a su vez es muy complejo de determinar si el sujeto no está conciente.
Eventualmente, y ante una evidencia irrefutable de presencia de sufrimiento en una persona, habría que evaluar la posibilidad de una excepción. Pero aún así, existen otras opciones como la administración de sedación paliativa, que permite restringir totalmente el grado de conciencia de la persona y con ello la percepción de dolor, mientras la enfermedad sigue su ciclo de desenlace.
3. Rechazo de tratamiento
¿En qué categoría entraría un caso, como el de Terri Schiavo, en el que otro solicita finalizar la vida de alguien sin que se reúnan ninguno de los requisitos fundamentales: ni la voluntad del paciente (conciente, delegada o anticipada) ni la evidencia de sufrimiento?
Como se puede deducir, y a pesar de cierta confusión en la opinión general, no corresponde inscribirlo en el campo de la eutanasia, ni la voluntaria ni la no voluntaria.
El retiro de medidas de sostén vital de Terri es un caso encuadrado en las coordenadas del rechazo de tratamiento, un derecho que tiene respaldo legal prácticamente en todos los países del mundo. En nuestro país, además de la Constitución, está explícitamente previsto en la ley 17.132 de ejercicio de la medicina.
Como se sabe, Terri Schiavo vivía merced a la hidratación y alimentación que recibía por medio de una sonda. Se hallaba en estado vegetativo persistente, no padecía ninguna enfermedad degenerativa ni oncológica ni con pronóstico mortal. Terri no era una enferma “terminal”. De haber conservado su estado conciente, hubiera tenido derecho a rechazar tratamientos o intervenciones médicas y si hubiese dejado por escrito directivas o voluntades anticipadas, deberían haber sido respetadas.
Pero Terri no estaba conciente, no podía hablar y no había documentos que probaran fehacientemente sus preferencias. Todas las decisiones quedaron en manos de otros: familiares y médicos hasta el momento en que su ex marido propone suspender el soporte vital, hecho que invariablemente pondría término a su vida.
De no haberse presentado desacuerdos familiares, probablemente se hubiera tomado una decisión consensuada con el criterio médico y el caso no hubiera tenido ninguna trascendencia pública. Pero, como las partes involucradas estaban en disputa, la responsabilidad final recayó en la instancia judicial.
4. Otros casos
En los 90 ocurrió un caso semejante en los Estados Unidos de América el de Nancy Cruzan. Una joven que en 1983 había quedado en estado vegetativo persistente luego de un accidente automovilístico. Los padres solicitaron el retiro del sostén vital (alimentación e hidratación). Tampoco existían documentos de voluntad anticipada.
En esa ocasión, si bien en primera instancia la medida fue rechazada, posteriormente los jueces autorizaron el rechazo de tratamiento solicitado por la familia recurriendo a la figura de “juicio sustituto” y con el fundamento de “respeto por la autonomía de la paciente”. En ese caso, los amigos y familiares coincidían en lo que “hubieran sido las preferencias de Nancy”.
Cabe aclarar que ni en el caso de Nancy ni en el de Terri había evidencias que permitieran inferir que ellas experimentaban sufrimiento físico, psicológico o moral2.
Aunque, en los dos casos había opiniones acerca de que ese estado era una condición contraria a las convicciones de ambas.
De todos modos, en ausencia de documentos legales que establecieran que el señor Schiavo era apoderado o instrumento de la voluntad de la enferma y sin evidencia de sufrimiento3 ¿Cuál sería el criterio para otorgar legitimidad a una decisión tan drástica tomada sobre la vida de otro? ¿Se estaría violando el derecho a elegir de Terri?
Es cierto que analizando la cuestión desde el ángulo opuesto, prolongar la vida de alguien que no lo hubiera deseado sería, también, una violación de la autonomía y del derecho a elegir.
Pero ¿cómo saber efectivamente cuáles eran los deseos de Terri? Si se piensa en “los mejores intereses” de Terri no está muy claro cuál sería el beneficio concreto para la paciente, con su muerte.
Un argumento puede ser que el beneficio se halla en que se está respetando la autonomía de la persona y su concepción de dignidad al no prolongar su vida inútilmente.
Es correcto, si hubiera documentación probatoria. Lamentablemente, no la había.
Tal vez pueda parecer demasiado legalista esta exigencia cuando se sabe que en hospitales de todo el mundo hay muchas personas en estado vegetativo probablemente irreversible, que ocupan camas y consumen recursos invalorables para otros con posibilidades de desarrollo mayores. Lo cierto es que ningún estado permitiría a otros tomar decisiones drásticas sobre bienes materiales si no existen documentos notariales. ¿No es la vida un bien propio?
Téngase en cuenta que sería una cuestión muy distinta si una corte aceptara el retiro de sostén vital por una política de asignación y distribución de recursos, por ejemplo. En tal caso se trataría de una regla que se aplica a todos por igual.
El señor Schiavo apelaba a las convicciones de su ex esposa para solicitar suspensión de tratamiento4. Por otra parte, los padres de Terri querían “continuar” con el sostén vital. No aducían argumentos de autonomía sino de dudas acerca del diagnóstico.
No queda claro, entonces, a qué voluntad y a qué sufrimiento se está dando respuesta con las sentencias emanadas en este caso. Al parecer, a la voluntad y al sufrimiento de los otros, de quienes rodean al enfermo. Se trata, sin dudas, de un sufrimiento genuino. Para la mayoría de las personas es desolador presenciar el sufrimiento de un ser amado pero, aquí, el ser amado, justamente, no sufre. Sufren los de alrededor que tienen que renunciar a él o tienen que cuidarlo o desearían despedirse de una vez. Pero esos no son motivos éticos para limitar la vida de un sujeto.
En febrero de 2005 hubo un caso idéntico al de Terri en la provincia de Buenos Aires, un señor pedía el retiro de sostén vital para su esposa que se hallaba desde hace 5 años en estado vegetativo. El marido de la paciente, además de aducir que “a su mujer no le hubiera gustado vivir así”, hacía referencia explícita al sufrimiento al que se veían sometidos sus hijos y él mismo por el estado de su mujer. La sentencia fue opuesta al caso Terri y entre los fundamentos de los jueces figura el reconocimiento de que no se encuentra permitido, en nuestro derecho, el “trasladar una decisión tan extrema (suspender la alimentación e hidratación artificial que conllevaría a la muerte) a un sujeto distinto del propio afectado en forma inmediata”5. A la vez, si bien se reconoce que el sufrimiento del entorno familiar es grande y el tribunal lo tiene en cuenta, al no existir ninguna clase de directivas previas6, no puede anteponerse el sufrimiento de los otros al derecho a la vida de la propia afectada.
Es cierto que desde otra perspectiva, tampoco sería legítimo continuar con la aplicación de medidas que ni médica ni subjetivamente pudieran aportar algún beneficio.
Pero, volviendo a lo mismo, es necesario tener la mayor certeza posible acerca de los deseos del afectado. En el caso Terri, en ausencia de directivas anticipadas, sin consentimiento, sin evidencia de sufrimiento o una enfermedad progresivamente mortal, sin acuerdo familiar ¿qué hacer?
Si no es posible conformar un “juicio sustituto” confiable y homogéneo y siempre que no haya “maleficencia” (actos invasivos o cruentos) habría que optar por continuar, es una medida al menos “reversible”. No hay decisiones perfectas en estos casos, a lo sumo las hay “correctas”.
5. Conclusiones
Que quede claro que no estamos proponiendo con este análisis una defensa de la “sacralidad de la vida”. Si, propugnar por una reflexión que tenga en cuenta proteger el derecho de cada sujeto a la libertad de elección y a la autodeterminación.
Que clase de vida es digna de ser vivida o no es una decisión absolutamente privadísima y subjetiva. Y, como por ahora, no hay políticas públicas lo suficientemente claras que orienten en las decisiones ni a los médicos ni a los jueces ni a las personas en general debemos empezar a definir los criterios con los cuales guiarnos para tomar decisiones y respetarlos, es lo único que nos preserva de los excesos y de la unilateralidad.
Sigue sorprendiendo el constatar cuán fuerte es la tendencia social a legitimar actos que ponen del lado del otro la garantía del “bien” antes que del lado de la voluntad de los propios sujetos afectados. Resulta paradojal que Ramón Sampedro tuviera que insistir judicialmente 25 años y no obtuviera ninguna ayuda del Estado para morir, cuando la suya era una solicitud voluntaria, competente y había pruebas de sufrimiento psicológico y existencial. A Terri Schiavo, en cambio el Estado le brindó “ayuda para morir” sin que estuviera experimentando padecimientos y sin que lo hubiera solicitado.
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1 En Holanda no es necesario que se trate exclusivamente de una enfermedad “terminal”, pueden ser otros padecimientos invalidantes, incluso enfermedades psicológicas. La prioridad es que exista sufrimiento de alguna índole.
2 Quill, Timothy, Terri Schiavo. A tragedy compounded, publicado en: http://www.nejm.org, 21/4/05.
3 En Estados Unidos de América como en la mayoría de los países del mundo, Argentina incluida, cuando el paciente es incapaz, las leyes le otorgan el derecho a tomar decisiones en primer grado a los cónyuges. Pero al llegar a situaciones irreversibles, debe necesariamente examinarse la legitimidad de tal subrogado y evaluar si efectivamente está velando por los “mejores intereses” del paciente y no hay conflicto de intereses en juego.
4 En 2005 hacía tiempo que ya no era el marido de Terri y lo razonable hubiera sido examinar si conservaba derechos para decidir por ella.
5 SCBA, 9/2/05, “S., M. d. C. s/insania”, ac. 85.627.
6 Las directivas o voluntades anticipadas no tienen validez legal aún en nuestro país, aunque existen registros notariales de autoprotección. Ver Taiana de Brandi, Nelly A. - Llorens, Luis R., Disposiciones y estipulaciones para la propia incapacidad, Bs. As., Astrea, 1996.
